Podcasts: Erfahren Sie mehr aus dem Leben von Betroffenen
HAE: Lasst uns darüber reden
Im Interview von Birgit Lechtermann mit Adelheid Huemer, MSc – Obfrau der HAE Austria. Hilfe zur Selbsthilfe. – steht die Relevanz des Austausches zwischen Erkrankten im Fokus. Frau Huemer schildert auf eindringliche Weise nicht nur ihren privaten Leidensweg, der 17 Jahre bis zur richtigen Diagnose in Anspruch genommen hat. Sie gibt uns darüber hinaus auch einen interessanten Einblick, wie es dazu kam, dass sie nach einem Selbsthilfegruppen-Treffen in Deutschland eine eigene Initiative in Österreich gründete. Sie erzählt von der Herausforderung der Betroffenen-Vernetzung, der Schwierigkeit eines offenen Diskurses über HAE sowie die Initiative Einzelner und die enorme Bereicherung eines offenen Gesprächs.
Kontakt zur österreichischen Selbsthilfegruppe
Tel.: +43 677 63189739 | E-mail: office@hae-austria.at | www.hae-austria.at
HAE: Ein/e SpezialistIn und ein/e PatientIn berichten
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und deren Umfeld oftmals vor besondere Herausforderungen. Das seltene Auftreten, die oft unspezifischen, komplexen Symptome und die daraus bedingte fehlende Erfahrung von medizinischem Fachpersonal, machen eine Diagnose und Behandlung sehr schwierig.
Diesem Umstand hat sich der „Rare Disease Podcast“ angenommen. In der Podcast-Folge vom 26. Februar 2021 wurden Dr. Clemens Schöffl vom LKH Univ. Klinikum Graz und Christian Müller, Vorstand der österreichischen Selbsthilfegruppe Hereditäres Angioödem (HAE) zum Interview geladen. Was HAE-Betroffene gemeinsam haben?: den langen Weg zur Diagnose und die Aussicht auf ein ziemlich „normales“ Leben dank innovativer Therapien.
Lust auf weitere Podcasts?
Auch im „Leben mit HAE“ Podcast geht Birgit “Biggi“ Lechtermann gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. Sind Sport, Arbeit und Reisen mit HAE ohne weiteres machbar? Und wie wird das Leben durch die Erkrankung bestimmt? Diese und noch viele weitere Themen werden in vorerst 10 kurzweiligen Folgen mit unterschiedlichen Gästen beleuchtet.
Wenn Sie den Verdacht haben selbst an HAE erkrankt zu sein, Symptome aufweisen oder jemanden kennen, der betroffen sein könnte, können Sie sich an diese Anlaufstellen wenden.
Wie wird HAE
diagnostiziert?
Da Schwellungen viele Ursachen haben können, wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Diagnose der Erkrankung.
Wie wird HAE behandelt?
HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.
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Mehr zu HAE
Hier können Sie in Zukunft noch viele weitere Beiträge aus dem Leben mit HAE finden. Unser Ziel ist es, Patienten und Angehörige über diese Erkrankung aufzuklären. Denn mit HAE sind Sie nicht alleine.