Offen, mutig und positiv mit HAE leben.
Ein offener und mutiger Umgang mit der eigenen Erkrankung kann sehr viel zur Steigerung des eigenen Wohlbefindens und der Lebensqualität beitragen. Couragierte PatientInnen berichten, dass ihnen ihre Offenheit zu vielen positiven Reaktionen verholfen hat. Mit diesen hätten die PatientInnen zuvor niemals gerechnet.
„Empowerment“ bei HAE bedeutet: Mut gewinnt!
Dieses mutige und offensive Vorgehen bezieht sich auf die Stärkung von PatientInnen und ihren Familien, damit sie besser mit der Krankheit umgehen können und wirklich die bestmögliche Versorgung erhalten.
Wichtig ist es vor allem das Selbstbewusstsein von – speziell jungen – PatientInnen und ihren Familien zu stärken und ihnen die Kontrolle über ihre Gesundheit zurückzugeben.
Kinder und Jugendliche stärken ist das große Ziel
Mit HAE aufzuwachsen ist für Kinder und Jugendliche eine ganz besondere Herausforderung. Die wiederkehrenden Schwellungen und starken Schmerzen können zu großen physischen und emotionalen Belastungen führen, wie zum Beispiel sozialer Isolation, verpassten Schultagen, Ängsten, Unsicherheiten oder Problemen in der Intimität:
Es ist wichtig, dass wir Jugendliche mit HAE und Ihre Familien unterstützen. Damit sie mit diesen besonderen Herausforderungen wirklich mutig und selbstbewusst umgehen können.
4 wichtige Tipps, die Kindern und Jugendlichen helfen können:
- Information gewinnt
- Netzwerke und Unterstützung von Gleichaltrigen suchen
- Einen gesunden Lebensstil pflegen
- Offen über die Krankheit reden
Es ist wichtig, dass Kinder und Jugendliche mit HAE und ihre Familien eine umfassende Versorgung und Unterstützung erhalten. Sowohl was die physischen, emotionalen als auch die sozialen Bedürfnisse betrifft. Durch Unterstützung und Empowerment können Kinder und Jugendliche mit HAE ihre Erkrankung sehr gut bewältigen und ein erfülltes Leben führen.
Mutig darüber reden
Ein hervorragendes Beispiel dafür ist die 19-jährige HAE-Patientin Lena, die offen, stark und bewundernswert über ihr Leben mit HAE spricht: Von der schwierigen Diagnosefindung bis zu Besonderheiten bei Partnerschaft und Intimität.
C-APROM/AT/HAE/0125; 05/23
Wie wird HAE
diagnostiziert?
Da Schwellungen viele Ursachen haben können, wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Diagnose der Erkrankung.
Wie wird HAE behandelt?
HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.
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