Ist ein normales Leben mit HAE möglich?

HAE – das hereditäre Angioödem – zählt zu einer von vielen seltenen Erkrankungen. Aufgrund ihrer Seltenheit ist die Verunsicherung groß, wenn man die Diagnose erst mal erhalten hat. Viele Fragen tauchen auf und Betroffene fühlen sich oftmals alleine. Doch wie bei vielen anderen Krankheiten auch, ist eigentlich der wichtigste Schritt schon passiert. Man weiß, dass man HAE hat. Dementsprechend ist es jetzt auch möglich, sich über die Krankheit zu informieren und sich darauf einzustellen. So sind die meisten Betroffenen erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

Betreuung durch einen Arzt

Das wichtigste für ein Leben mit HAE ist eine entsprechende Behandlung und die Betreuung durch einen spezialisierten Arzt. Es gibt verschiedene Therapieansätze zur Behandlung von HAE. Man unterscheidet zwischen der Behandlung von akuten Attacken und der Vorbeugung von HAE-Attacken.

HAE kann aber auch langfristig mit einer geeigneten Therapie behandelt werden. Dazu stehen 2 Präparate zur Verfügung: Lanadelumab oder das C1-Inhibitor-Konzentrat. Stimmen Sie die für Sie passende Therapie mit Ihrem behandelnden Arzt ab! Weitere Infos zur Behandlung finden Sie unter HAE behandeln.

Bei der Behandlung von akuten Attacken ist es wichtig, so früh wie möglich zu reagieren, um schwerwiegende Schwellungen bestmöglich zu verringern. Es ist wichtig, dass HAE-Patienten ihre Medikamente zur Behandlung einer akuten Attacke immer dabei haben.

Auslöser von Attacken

Um so gut wie möglich auf die nächste Attacke vorbereitet zu sein, ist es sichtig, seine eigenen Auslöser zu identifizieren. So können anstehende Ereignisse wie z.B. ein bevorstehender Zahnarzttermin, der Stress verursacht, schon im Vorfeld geplant und notwendige vorbeugende Maßnahmen getroffen werden.

Ein Schwellungskalender oder eine App, z.B. die my HAE App, kann hilfreich sein, um seine persönlichen Auslöser festzuhalten. Auch für den betreuenden Arzt ist eine Aufzeichnung Ihrer Schwellungsattacken hilfreich. So kann er Ihnen noch weitere Unterstützung anbieten und Ihre Therapie entsprechend anpassen.

Familie und Freunde informieren

Wenn Sie HAE haben, informieren Sie Ihre Familie und Freunde darüber. Denn es hilft ungemein, über die Erkrankung zu sprechen.

Vielen Betroffenen ist es unangenehm oder peinlich, wenn jemand aus ihrer Umgebung eine Schwellungsattacke bemerkt. Doch ganz gleich, wie unangenehm es ist, der engere Familien- und Freundeskreis sollte trotzdem darüber Bescheid wissen. Erklären Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden, was HAE ist. Die Schwellungen an der Haut (z.B. Gesichtsbereich, Hände, Füße) verschwinden wieder ohne Folgen für das Aussehen. Erzählen Sie, wie Sie sich bei Schwellungsattacken fühlen und dass es Ihnen manchmal peinlich oder unangenehm ist, wenn es bemerkt wird. Sagen Sie, wodurch die Attacken bei Ihnen ausgelöst werden können.

Gerade bei Schwellungsattacken im Mund- und Rachenraum ist es wichtig, dass die Menschen in Ihrer Umgebung Bescheid wissen. Solche Attacken können lebensbedrohlich sein und sollten immer medizinisch behandelt werden. Im Fall einer Attacke ist umgehend die Rettung zu rufen. Der Notarzt muss darüber informiert werden, dass der Patient HAE hat. Deshalb ist es auch wichtig, dass Sie Ihre Notfallmedikament immer dabei haben. Angehörige können darauf geschult werden, das Notfallmedikament umgehend zu verabreichen.

Sie müssen sich aber nicht verpflichtet fühlen, allen Menschen in Ihrer Umgebung von Ihrer Erkrankung zu erzählen. Nur, wenn Sie bemerken, dass Sie gerade eine Attacke bekommen, kann das notwendig sein. In solchen Situationen sollten Sie nur erwähnen, dass Sie jetzt eine Attacke Ihrer Krankheit bekommen und dass Sie ein Medikament spritzen oder gespritzt bekommen müssen. Alles andere kann warten.

Wenn andere Familienmitglieder auch HAE haben – was nicht unwahrscheinlich ist – dann tauschen Sie sich ruhig mit ihnen aus. Jeder erlebt HAE anders und ein Erfahrungsaustausch kann allen weiterhelfen. Sie werden überrascht sein, wie viele Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede es gibt.

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