Fragen über Fragen: Diese Tests geben Sicherheit bei HAE.
So unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich sind auch Krankheitsverläufe von PatientInnen, die vom hereditären Angioödem (HAE) betroffen sind. Daher liegt es auf der Hand, dass Therapien für PatientInnen möglichst individuell gestaltet – und regelmäßig kontrolliert – werden sollten.
Vertrauen ist gut. Regelmäßige Kontrolle noch viel besser.
Um eine zielführende, laufende Kontrolle zu ermöglichen, wurden diese beiden Fragebögen für HAE-PatientInnen an der Charité Universitätsmedizin Berlin entwickelt.
- Angioödem-Kontrolltest (AECT)
- Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL)
Der Angioödem-Kontrolltest (AECT)
Mit dem AECT soll die Krankheitssituation rasch erfasst werden: Wie gut wird die Krankheit aktuell kontrolliert und sollte eine Anpassung der Therapie erwogen werden? Der Kontrolltest gibt einen differenzierten Einblick in das Krankheitsgeschehen. Er basiert auf 4 Fragen mit jeweils 5 Antwortmöglichkeiten und dauert nur wenige Minuten.
Gut zu wissen: AECT steht für AngioEdema Control Test.
Ein einfaches System in der Auswertung für klare Aussagen.
Jede Antwort wird beim AECT in eine Punktzahl zwischen 0 und 4 Punkten „übersetzt“. Maximal 16 Punkte sind möglich und bedeuten vollständige Kontrolle, 0 Punkte bedeuten gar keine Kontrolle. Der Vorteil liegt in einem klaren Schwellenwert: Bei 10 oder mehr Punkten liegt in der Regel eine ausreichende Krankheitskontrolle vor, bei weniger als 10 Punkten ist die Krankheit schlecht kontrolliert. Die Fragebögen sollten etwa 1x im Quartal, zumindest aber bei jeder Kontrolluntersuchung, von den PatientInnen ausgefüllt und mit den behandelnden ÄrztInnen besprochen werden.
Der Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL)
Mit ihm kann die Lebensqualität und deren Veränderung über einen bestimmten Zeitraum unter Therapie erfasst werden. Er umfasst 17 Fragen mit jeweils fünf Antwortmöglichkeiten, rückblickend auf die letzten vier Wochen.
Gut zu wissen: AE-QoL steht übrigens für AngioEdema Quality of Life.
So hoch ist die Lebensqualität
Jede Antwort wird in eine Punktzahl zwischen 0 und 4 Punkten „übersetzt“. Die summierte Punktzahl kann anschließend in eine Skala zur Lebensqualität mit den Werten von 0 % bis 100 % umgewandelt werden. Der Gesamtscore (0-100 Skala) zeigt, wie stark die Lebensqualität eingeschränkt ist.
Umso höher der Score, umso niedriger die Lebensqualität.
Das Urtikaria Netzwerk UNEV stellt den AECT und den AE-QoL online zum Ausfüllen zur Verfügung.
Um die aktuelle Situation der Krankheit und ihren Verlauf möglichst gut selbst wahrzunehmen und auch mit dem Arzt/der Ärztin zu besprechen, ist eine kontinuierliche Dokumentation wichtig. Ein wichtiger Beitrag für PatientInnen, ein beschwerdefreies Leben mit mehr Lebensqualität zu führen.
Wie wird HAE
diagnostiziert?
Da Schwellungen viele Ursachen haben können, wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Umso wichtiger ist eine frühzeitige Diagnose der Erkrankung.
Wie wird HAE behandelt?
HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.
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